Семье двухлетнего Ильи из Самарской области сейчас необходима хоть какая-то уверенность в будущем. Про таких мальчиков принято говорить: с самого детства смотрит на мир широко раскрытыми глазами. Но именно в его случае это пока только яркая метафора. У ребенка редкая генетическая аномалия, которая угрожает всему организму. Помочь сможет только препарат, который стоит просто ошеломляюще дорого: больше 12 миллионов рублей, но шанс есть. Подробности – в сюжете корреспондента РЕН ТВ Максима Приходы.
Илья – большой выдумщик и изобретатель, превращает в игру все, что попадает в поле его зрения. Правда, мир от него наполовину скрыт. При первом же взгляде на ребенка ясно: у него что-то с глазом. Родители насторожились, когда после выписки из роддома веко так и не открылось до конца.
"Заметили, когда домой приехали, что у Илюши "закисает" правый глазик. Нам сказали, что у Илюши просто непроходимость слезного канала, нужно сделать зондирование, и все пройдет", – рассказала мама мальчика Евгения Цымбал.
Но проблема не прошла: глаз продолжил опухать. Исследования становились все более серьезными. Версии звучали – одна страшнее другой.
"Когда сделали УЗИ глазика, нам сказали, что там какое-то новообразование", – отметила Евгения.
Врачи долго не могли понять его природу, и эта неизвестность была хуже самой страшной правды. Но внезапно появился один очень яркий симптом.
"У Илюши в один день, когда утром мы проснулись, появились шесть пятнышек цвета кофе с молоком, как родимые. Мы еще его в шутку называли "золотой наш мальчик". Но мы не могли связать глазик, пятна, а когда нейрохирург позвала нас к себе в кабинет, то сказала, что, скорее всего, у Илюши диагноз нейрофиброматоз первого типа", – сказала мама малыша.
Это редкий генетический сбой, при котором одновременно появляются пигментированные пятна и новообразования. Одно из них как раз и мешает глазу открыться.
"Если глаз закроется, он может потерять зрение, потому что он им не фокусирует, не видит им", – объяснила Евгения.
Опухоль – доброкачественная, но учитывая "поломки" в ДНК ребенка, она в любой момент может стать угрозой жизни.
"Это надо лечить, чтобы не переросло в злокачественную опухоль", – сказал папа Илюши Максим Цымбал.
Лечение начали немедленно, но первый препарат вызвал тяжелые побочные эффекты со стороны пищеварительной системы. Ребенок таял на глазах, кормить его приходилось из шприца.
"Состояние ребенка начало ухудшаться, появились признаки, что не подходит этот препарат, и потом врачи нам посоветовали другой", – рассказал Максим.
Однако лекарство, которое поможет остановить рост опухоли и позволит малышу сохранить зрение, стоит баснословно дорого. 12 357 000 рублей родителям Ильи, живущим в деревенском доме в Самарской области, самим не собрать.
"Препарат действительно нам очень нужен, он действительно очень дорогой, нашей семье он не по силам, мы не сможем самостоятельно собрать такую большую сумму денег, а этот препарат поможет уменьшить опухоль", – объяснила Евгения.
Сегодня мир маленького Ильи – это любимая кошка, готовая смиренно терпеть все игры, которые он выдумывает, яркие игрушки и холодные больничные кабинеты.
"Мы когда заходим в больницу, он уже начинает кричать. Мы каждые три месяца делаем МРТ Илюше, потому Илюша уже знает эти стены", – рассказала мама малыша.
Другое дело – родной дом, где велосипед и горка, чай с конфетами, и, конечно, мама, папа и брат, которым он сам дарит любви не меньше, чем они ему.
"Бывает, я просыпаюсь, он ко мне в комнату прибегает, рядом ложится, одеялом накрывается моим и лежит со мной. Я вижу, что он любит меня", – поделился Павел, старший брат мальчика.
В свои два Илья уже многое знает о жизни: например, что играть и качаться на качелях веселее вместе, а шагать вперед получается увереннее, если рядом есть тот, кто поддержит. И он уже очень любит этот мир, жаль, что видеть его во всей красе пока не может.
Давайте поможем Илье вместе: достаточно навести камеру смартфона на QR-код и перейти по ссылке, там будет кнопка "помочь". Также можно отправить СМС на номер 8888, в тексте указать любую сумму. Другие способы, инструкции и реквизиты есть на сайте WorldVita. Большое вам спасибо!
Ссылка скопирована
ФСБ нашла украинский схрон с западными гранатометами под Красноармейском
Маркиньос — сердце «ПСЖ». Почему бразилец — образец капитана