Электронную базу пациентов с онкозаболеваниями и диабетом запустили в России

Страдающим тяжелыми заболеваниями начнут оказывать адресную помощь. Минздрав запустил единую электронную базу пациентов с серьезными диагнозами, например диабетом, инсультом и онкозаболеваниями. Такая платформа поможет объединить все данные - от стадии до состояния здоровья и назначенных препаратов. Правда, есть те, кто уже считает, что такая мера не только не поможет, но еще больше запутает ситуацию. В плюсах и минусах нововведения разобралась корреспондент Кристина Морозова. Подробности – в сюжете РЕН ТВ.

Система льготного обеспечения больше напоминает игру втемную: регионы получают деньги, закупают лекарства, но точной картины, кому, чего и сколько действительно нужно, нет. Так это работает уже десятилетиями. Пока одни складируют бесплатные лекарства на полку, другие ждут их месяцами.

"Необходимые единицы медикаментов присутствуют в аптеках по тем или иным адресам, но вся сложность в том, что нет определенно нужных препаратов. То есть инсулин не один – они бывают абсолютно разные, могут не подходить тому или иному человеку. За год по 4-5 раз происходит замена инсулина, и это очень бьет по здоровью", – рассказала пациентка с сахарным диабетом Анастасия Талия.

Власти решили: систему лекарственного обеспечения необходимо кардинально менять. Помощь должна быть адресной и, что немаловажно, прозрачной. Инструментом для этого должен стать федеральный регистр пациентов.

Регистр объединит данные о пациентах с 12 типами заболеваний: от онкологии и сахарного диабета до психических расстройств и даже беременности. В одном месте впервые соберут не просто все персональные данные, а полноценную медицинскую историю: стадию заболевания, назначенные препараты, динамику состояния и даты операций.

На первый взгляд регистр кажется очевидным инструментом для решения проблемы. В теории понятно, сколько покупать и какой объем финансирования нужен регионам. Врачи будут опираться не на квартальные лимиты, а на реальную потребность. Но есть нюансы.

"Но здесь есть и негативная сторона. Сможем ли мы очень четким подсчетом тех пациентов, которые были выявлены в этом году и вошли в этот реестр, скорректировать цифру пациентов, которые появятся в следующем году, и предположить этот рост?" – поделилась президент Всероссийской ассоциации онкологических пациентов Ирина Боровова.

Регистр вызывает вопросы не только у онкологов. К примеру, врачей смущает факт, что отказаться от попадания в него нельзя.

"В информированном согласии пациента, которое каждый пациент подписывает, должен появиться пункт, в котором пациент будет разрешать или не разрешать включать его личные данные в такой регистр. Я не увидела, что этот пункт четко оговаривается перед тем, как регистр вступит в силу", – добавила врач-эндокринолог, член совета при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека Ольга Демичева.

А как быть, если диагноз поставили по ошибке? Удалить его из базы будет нельзя. В постановлении правительства четко прописано: исключение записей не предусмотрено.

"У нас на самом деле в законе здравоохранения впервые за всю историю вводится такой нормативный документ, который имеет обязательную силу и в то же время противоречит базовому принципу охрана здоровья и прав пациента. В этой ситуации даже охрана врачебной тайны особенно под сомнением", – подчеркнула медицинский юрист Екатерина Батурина.

Юристов смущает и тот факт, кто именно будет вносить эти данные. В постановлении указана расплывчатая формулировка: "медицинские учреждения". А какие? Формально регистр могут обязать заполнять и частные клиники.

"Эта информация кому будет доступна, кто ей будет пользоваться? Спрашиваем ли мы пациентов о том, хотят ли они попасть в этот регистр? Я не знаю, как законодательство определит, законно ли всю информацию собирать в одном месте и кому-то ее передавать", – отметил президент Лиги защиты врачей Семен Гальперин.

Федеральный регистр – это мощный инструмент, но это только половина дела. Вторая немаловажная часть – деньги и логистика. А теперь еще и третья: защита персональных данных. Главный риск в том, что система станет идеальной базой данных о том, кто и чего не получил, но при этом проблема дефицита лекарств, которые необходимы миллионам льготников, так и останется нерешенной.

РЕН ТВ в мессенджере МАХ – главный по происшествиям